Невидимые Дети Абхазии: жизнь с синдромом дауна

Автор: Марианна Котова


Алисе пять лет, но она этого не знает. Она не может сказать своего возраста, поскольку ее речь ограничивается тремя словами: “мама”, “баба” (кратко от “бабушки”) и “дай”. Тем не менее, она много улыбается - она дословно “солнечная девушка” (дети с синдромом Дауна часто описываются термином “солнечные дети”).

Она крепко держится за руку своей “бабы”, когда они входят в книжный магазин в центре города Сухум. Следующая остановка, детская площадка. Как и любой другой ребенок, Алиса любит играть, но, чаще всего, дети не подпускают ее близко к себе.

“На самом деле, это не дети, а их родители не хотят, что бы Алиса с ними играла. Они не понимают как общаться с ребенком с синдромом Дауна, а ведь ничего сложного нет, нужно вести себя как обычно”, - говорит бабушка Алисы Люба.

Алиса одна из 26 детей в Абхазии с синдромом Дауна, это одна из форм геномной патологии, которое вызывает умеренную или умеренную интеллектуальную инвалидность и связано с характерным внешним видом лица. Эти дети составляют незначительный процент 568 детей-инвалидов в возрасте до 16 лет, которые зарегистрированы Министерством здравоохранения. В отличие от Алисы, их редко можно увидеть на игровых площадках Абхазии. Здесь есть некая стигма, окружающая инвалидность.


Abkhazia’s Invisible Children: Life with Down Syndrome


Вартагава, которой 56, является главным опекуном Алисы так как ее родители работают полный рабочий день. Вартагава иногда беседует с матерями, которые держат своих детей-инвалидов дома. Эти матери утверждают, что они агрессивны и не могут смешиваться со своими сверстниками.

“Я понимаю [их]. Это не легко” - говорит Вартагава, “Эти дети – зеркало, они повторяют все. Если их любить, они дарят в ответ самое искреннее чувство, если злиться  за их нерасторопность, и долгое обдумывание просьб, то и в ответ получите агрессию. За своим настроением, эти дети очень чуткие, нельзя давать им расстраиваться злиться”.

Бабушка проводник Алисы в мир - вместе они играют, делают покупки, идут на длительные прогулки. Она работала продавцом на местном рынке, сегодня она посвящает все свое время своей внучке. Дважды в месяц логопед принимает маленькую девочку для частных речевых сессий, и два раза в год она проходит комиссию в специализированном центре в Сочи, где проходит процедуры с врачами и психологами, посещает занятия по речи и арт-терапии.

Семья имеет российское гражданство, которое позволяет им получать ежемесячное пособие в размере 14 000 рублей (248 $). В Абхазии размер пособия составляет 1300 рублей (23 $) и 2000 рублей (35 $) в зависимости от категории инвалидности.

Психолог в Сухумском государственном реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями, Денис Чанба ежедневно сталкивается со смущением родителей и чувством стыда.


35-летний Денис Чанба, психолог Государственного реабилитационного центра, единственного учреждения в Абхазии, оказывающего медицинскую помощь и специализированную терапию детям-инвалидам.


“Наше общество не совсем готово понять и принять, что среди нас могут быть дети с ограниченными возможностями, которым нужна помощь и общение с людьми”, - объясняет 35-летний терапевт. “Главная причина - отсутствие осведомленности. Люди всегда боятся того, чего они не знают. И иногда этот страх выражается в агрессии”.

По данным исследования проведенном в 2014 году в Абхазии международной неправительственной организацией World Vision, большинство диагностированных инвалидностей связанными с физическими нарушениями, тогда как идентификация интеллектуальной, эмоциональной и поведенческой инвалидности остается “крайне противоречивой”.

В фокус-группах 60 процентов из 100 респондентов исследования утверждали, что дети с психическими расстройствами или интеллектуальными трудностями, включая аутизм, не могут полностью участвовать в жизни. Примерно половина придерживалась этого мнения и о людях с физическими нарушениями, и нарушениями зрения, слуха или речи. 

Чанба считает, что это отношение не изменится в ближайшем будущем. Ни один абхазский институт не работает с детьми с синдромом Дауна. Не существует государственной поддержки для интеграции инвалидов в общественную жизнь, не существует специализированной учебной программы или государственного дошкольного учреждения.

Отсутствие таких дошкольных учреждений не позволяет детям начать регулярное образование.

Государственный реабилитационный центр - единственное место, откуда дети-инвалиды должны начать этот процесс в Абхазии. По данным центра, которые предоставила старшая медсестра центра Эсма Адлейба 485 зарегистрированных детей регулярно, периодическим посещают центр.Несколько человек остаются в центре до 14 дней для получения необходимой стационарной медицинской помощи. 

Только у двух подопечных Центра синдром Дауна. Возможно, это и результат нежелания многих родителей показать таких детей обществу. Остальные имеют различные нарушения, включая церебральный паралич и аутизм.


Логопед-дефектолог Индира Кварчия является одним из 37 специалистов, работающих в Государственном реабилитационном центре. Здесь предоставляется бесплатная помощь инвалидам в возрасте до 20 лет.

Элисо Малания олигофренопедагог, преподает как в начальных классах. Учит читать, писать, считать, но учитывая особенности детей с задержкой развития.

Мальчик играет на кровати для посетителей центра. Всего реабилитацию проходит 485 человек.

Аслан Чхетия инструктор реабилитолог. Он занимается лечебной физкультурой. Помогает детям развивать определенные группы мышц с помощью специальных упражнений. Ему 25 лет. По словам директора центра, в 2018-ом они возьмут еще 5 специалистов.

Аслане Джинджолия 7 лет. Она родилась с несовершенным остеогенезом - редкая болезнь, влияющая на кости. После лечения в России Джинджолия прошла операцию ног в Хорватии, где получила имплантаты, которые растут вместе с ногами. Теперь она заново учится ходить.


В Центре физиотерапевты работают с детьми на аудиометрических машинах для оценки их слуха и оборудовании для физических упражнений, а также в бассейне. Другие помогают детям развивать свои интеллектуальные и навыки мелкой моторики, играя с пластилином, склеивая украшения на аппликациях или создавая игрушки из картонной бумаги и ткани. 

В центре одновременно могут ночевать 20 детей, приезжающих из-за пределов Сухума. 

Хотя, это слишком мало, - жалуется Чанба.

" Существует множество примеров того, что люди  с нарушениями достигают успехов в учебной деятельности, а затем и в профессиональной" говорит Чанба. Без образовательной поддержки люди с синдромом Дауна просто ведут замкнутую жизнь в более взрослом возрасте.

Забирая пятилетнюю Алису во “внешний мир”, Люба Вартагава пытается предотвратить такое будущее для своей внучки.


выпуск

Невидимые границы

пожертвование

главное
Chai-khana Survay