Сначала к врачу, потом в загс

Автор: Гулер Аббасова


«Если бы я зналa, что мы оба больны талассемией, я бы никогда не вышла за него замуж. Сделала бы аборт, когда была беременна. Теперь у меня есть ребенок, слава богу. Но он тоже страдает», говорит 36-летняя Аида (имя условное).

Аида вышла замуж в 2004 году. Год спустя ее первый ребенок - сын - умер. По словам Аиды, врачи не смогли выяснить причину болезни ее сына.

«Ребенку было двадцать дней, мы показали его доктору. Они говорили, что у него анемия, потом сказали, что в голове есть отек. Так и не выяснилось что с ним. Ребенок был бледным и вялым», - добавляет она.

Два года спустя Аида родила дочь Ираду (имя условное). На этот раз врачи обнаружили, что Ирада не могла есть и была бледной: ей поставили диагноз наследственной талассемии крови.

Азербайджан входит в число стран, где распространена талассемия. Люди с талассемией имеют меньше гемоглобина и меньше эритроцитов, чем обычно. Несмотря на то, что есть лечение, болезнь может иметь серьезные последствия. Из 280 миллионов людей, страдающих талассемией в мире, около 439 000 живут с тяжелой формой болезни.

В среднем, более 6% азербайджанцев являются носителями талассемии, что выше, чем в соседних странах: 1-2% населения в Армении и 3% в Грузии поставили этот диагноз.

Одним из способов предотвращения распространения заболевания является медицинское обследование пар до вступления в брак. Если два носителя талассемии состоят в браке, вероятность того, что их ребенок будет носителем - 50%, вероятность рождения с талассемией - 25%, а вероятность здорового рождения - 25%. Если двое больных талассемией поженятся, их ребенок унаследует эту болезнь.

С 2015 года правительство приняло меры для предотвращения этой болезни, отправив на медицинские осмотры тех, кто готовится к браку.

Осмотр обязательный, включая другие заболевания, такие как тестирование на ВИЧ/СПИД. Эта политика Азербайджана похожа на политику других республик бывшего Советского Союза. В Узбекистане брачный тест обязателен. Таджикистан проводит медицинский осмотр с 2018 года, чтобы предотвратить родственные браки.

Председатель парламентского комитета по здравоохранению Ахлиман Амирасланов говорит, что обязательный медицинский осмотр имеет положительный эффект.

 

«Число детей, рожденных с наследственными заболеваниями, уменьшилось на 45 процентов с начала обязательного медицинского осмотра. Это хороший показатель».

Доктор Адиль Гейбулла соглашается с тем, что медицинское обследование перед браком значительно сократило число детей, рожденных с талассемией.

«До того, как пары не знали, что у них талассемия, они рожали больных детей. Но после осмотра им говорят, что они могут предотвратить рождение больного ребенка».

По данным Института Гематологии имени Бахадура Эйвазова, с 2015 года в Азербайджане было осмотрено более полумиллиона человек. С тех пор обязательная проверка выявила около 20 000 носителей талассемии.

Руководительница института Зохра Алимирзаева сказала, что, узнав, что оба являются носителями талассемии, около 10 пар передумали вступать брак.

У 33-летней Джамили Хасановой из Нефтчалы и ее супруга на медицинском осмотре выявили талассемию. Несмотря на то, что она хотела расторгнуть брак, ее жених не согласился.

«Наши родственники сказали, что жизнь ваша, сами решите. Мы поженились, слава богу, счастливы».

Супруги поженились в 2016 году, а в 2018 году родили сына. Хотя талассемия не возникла у ребенка, он также является носителем болезни.

Когда в 2004 году Аида с мужем поженились, медицинский осмотр не был обязательным. Когда пара пошла на осмотр после смерти своего первого ребенка, результаты были неправильно проанализированы.

«В Баку врачи сказали нам, что только мой муж является носителем талассемии, что я здорова. По словам врачей наш ребенок должен быть или здоровым, или носителем», вспоминает Аида.

Но когда родилась их дочь Ирада, стало ясно, что Аида была носителем.

«Моя дочь не ела. Как было с первым ребенком, она также с двадцать четвертого дня начала бледнеть. Мы показали доктору, он сказал, у нее дефицит железа и она должна лечиться. Перелили кровь, но ничего не изменилось. Доктор отправил ее на анализ крови», - добавляет Аида.

Вместе с дочерью анализы сдавали и Аида с супругом, результаты показали, что у матери тоже была талассемия, и дочь унаследовала болезнь от матери. Из-за серьезного проявления талассемии у Ирады, написали необходимое регулярное лечение. Три года назад ей сделали трансплантацию костного мозга в Германии. После операции 12-летняя Ирада нуждается в особом лечении, чтобы ее тело смогло адаптироваться к трансплантации.

«Мы должны ездить в Германию каждые три месяца. В больнице Ираду осматривают и выписывают лекарства. Лечение все еще продолжается», - говорит Аида.

А стоимость лечения довольно высока - около 5 000–10 000 евро, и отец Ирады не помогает семье в этом.

Аида - учительница географии, с ежемесячной зарплатой в 500 манат плюс еще 200 манат от правительства для лечения Ирады.

Остальные расходы на лечение Ирады в Германии покрываются за счет пожертвований благотворительных организаций.

«Мне было тяжело с моим мужем. Ему было море по колено. Он говорил, зачем лечить больного ребенка. Я делала все сама, искала донора крови, находила».

Это привело к разводу. В 2013 году Аида развелась.

«Она мое дитя, мое сердце. Все на моих плечах. Мне и донора моей дочери пришлось найти самой», - говорит Аида.


Основная поддержка Ирады ее мать Аида. Аида старается позаботиться обо всем, что связано с лечением ее дочери.

У Ирады продолжались осложнения после пересадки костного мозга. Врачи считают, что в ближайшем будущем ей потребуется гормональное лечение.

В дополнение к своей работе, домашним делам и постоянному лечению Ирады, Аида также следит за тем, чтобы ее дочь училась и не отставала.

Несмотря на пересадку, из-за талассемии у Ирады все еще есть проблемы со здоровьем. Врачи считают, что ее организму потребуется десять лет, чтобы полностью приспособиться к пересадке костного мозга.

У Ирады частые проблемы со здоровьем. Врачи посоветовали ей постараться «принять» болезнь.

Ирада иногда пропускает школу из-за лечения и осмотров. Она идет к специальным репетиторам, чтобы не отставать от сверстников.

По словам экспертов, число детей, рожденных с инфекционными и наследственными заболеваниями, уменьшилось с тех пор, как правительство ввело обязательные медицинские осмотры.

Теперь пары могут узнать, есть ли риск, что их будущие дети родятся с той же болезнью.

Возможно также предотвращение распространения инфекционных заболеваний.

выпуск

Мое тело, мой выбор

пожертвование

главное
Chai-khana Survay